Cuidados y alimentación en pequeños con labio fisurado y paladar hendido

  • hace 1 mes

Cada cuatro minutos, nace un niño con labio fisurado y paladar hendido en el mundo; y en el Perú, nace un aproximado de 900 niños con esta condición al año. Los bebés que nacen con labio leporino y paladar hendido necesitan de cuidados especiales por parte de un equipo de varios profesionales de la salud. La atención médica en estos casos es sumamente importante, sobre todo, para la correcta alimentación del niño, ya que a menudo estos pequeños no pueden alimentarse bien.

El comienzo del tratamiento para niños que nacen con labio fisurado y paladar hendido es la cirugía. Luego, se procede a un tratamiento integral que incluye terapias de lenguaje y atención psicológica, así como también a otras cirugías conforme el niño crezca. Es un largo camino, pero muy necesario para el desarrollo físico y psicológico de los pacientes. Por ello, es muy importante la información y la concientización.  

Labio fisurado en niños: cuidados y alimentación en pequeños con labio fisurado y paladar hendido 

Para conocer más sobre esta condición y sobre los cuidados y la alimentación que requiere el niño con esta condición, conversamos con Claudia Aramayo, Coordinadora de Recaudación de Fondos de Operación Sonrisa Perú, ONG que dona cientos de horas de trabajo especializado a favor del cuidado de sus pacientes con labio leporino y paladar hendido, con la finalidad de darles la mejor atención y recuperación para su reinserción efectiva a la sociedad. 

¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido? ¿Se puede tener ambos? ¿Cuál es la causa?

Las causas exactas no se han determinado aún, hay muchas hipótesis, pero ninguna probada hasta ahora. El labio fisurado y el paladar hendido es una condición con la que nacen ciertas personas que por sus características no permite una fácil alimentación. El labio no está completamente desarrollado, por lo que tiene una apertura que evita que los labios se cierren, como sucede con otras personas.

Al no suceder un desarrollo completo del labio, la alimentación del paciente suele escaparse por la nariz y por los oídos, causando infecciones difíciles de curar y también que los nutrientes no sean absorbidos en su totalidad por el cuerpo. Además, en algunos casos, esta condición puede causar sordera al paciente. Esto debido a que la apertura que se ve en el labio llega en realidad a lo largo del paladar hasta casi la garganta.

En la mayoría de los casos el paciente que nace con fisura de labio también nace con paladar hendido. Eso significa que el paciente necesitará al menos dos cirugías en su vida.

Labio leporino en niños: cuidados y alimentación en pequeños con labio fisurado y paladar hendido

¿Cómo se tratan el labio fisurado y el paladar hendido?

El comienzo del tratamiento de un paciente con labio fisurado y paladar hendido es la operación. Luego, se procede a una atención integral que incluye terapias de lenguaje. El paciente tiene que aprender a hablar y pronunciar bien las letras. Esta parte del tratamiento toma años y mucho esfuerzo diario de parte de los padres de los pacientes.

Simultáneamente a las terapias de lenguaje, es necesario trabajar con los pacientes su reinserción en la comunidad a cargo del grupo de voluntarios en psicología. Este acompañamiento al paciente va en línea con las siguientes operaciones que recibe a lo largo de su crecimiento, que pueden ser de 2 a 7 cirugías antes de ser dado de alta. 

¿Por qué es tan urgente operar a un niño que nació con esta condición? ¿Una vez realizadas todas las cirugías necesarias, el niño puede tener una vida normal?

1 de cada 10 niños nacidos con esta condición muere antes de cumplir el año por falta de una alimentación adecuada y de una atención oportuna. Es sumamente importante y urgente operar a un bebé que nace con labio fisurado, ya que esta condición no permite que ellos se alimenten bien del pecho materno y, por lo tanto, corren el riesgo de contraer infecciones muy difíciles de curar, además de anemia que puede traer consecuencias irreversibles.

Una vez que la cirugía es realizada, se inicia el camino del tratamiento. Pasado el primer mes de la cirugía, comienzan las terapias de lenguaje. En Operación Sonrisa apoyamos a los pacientes con terapias virtuales, pero de parte de los padres exigimos un compromiso para apoyar a sus niños.

Cada día se debe cumplir con una hora de ejercicios y nuestros especialistas les brindan las pautas a seguir. Estas terapias constituyen un trabajo duro y largo, y el éxito depende del empeño que la familia ponga en cumplir con ello. 

Por otro lado, también es importante el apoyo psicológico y nutricional. Estos niños sufren de abuso psicológico por parte de la gente de su entorno. Muchas veces, los propios padres sienten vergüenza de ellos o se sienten culpables por haberlos tenido así y los humillan. La sociedad los discrimina. Operación Sonrisa apoya a los pacientes a reinsertarse en la sociedad con programas para jóvenes y terapias virtuales.

La nutrición juega un papel importantísimo en la vida de cada uno de nuestros pacientes, ya que el niño sano rinde mejor en la comunidad, por lo que su reinserción resulta ser más efectiva. En ese camino y contando con el cariño y empeño de sus padres, el niño puede tener una vida normal.

Labio leporino en niños: cuidados y alimentación en pequeños con labio fisurado y paladar hendido

¿A partir de qué edad se puede operar a un niño con labio fisurado y paladar hendido?

Los bebés pueden ser operados de labio fisurado a los 3 meses de edad, si la fisura es unilateral. En cambio, si la fisura fuera bilateral, nosotros recomendamos la primera cirugía a los 6 meses de edad del paciente. El paladar se opera al año de edad, ya que es una intervención más larga y requiere de un mayor tiempo de anestesia. Por seguridad del paciente y protocolos internos, cuidamos de no realizar esta operación antes.

¿Cómo debe ser la alimentación de los niños antes de la cirugía y después de ella?

La alimentación ideal para un bebé es la leche materna. Sin embargo, en algunos casos, cuando la madre no tiene leche suficiente, se acude a la leche de fórmula que tenga en ella los nutrientes necesarios para el crecimiento óptimo del niño. Este es un recurso costoso, así que los padres no siempre tienen acceso a ello.

Cuando el paciente cumple 6 o 7 meses ya puede empezar a comer. Lo recomendable son menestras, quinua, trigo, arroz, atún, leche, entre otros alimentos que aporten los nutrientes necesarios para su desarrollo. Lo ideal es una combinación que permita una comida que contenga, por lo menos, 1600 calorías diarias.

La alimentación luego de una cirugía de labio es casi normal. Si son bebés, vuelven a la leche casi de inmediato. En caso la cirugía de labio haya sido realizada a un paciente mayor, comienza a comer casi normal a partir de que le retiren los puntos (al cabo de la semana de la operación).

La alimentación luego de una operación de paladar es más complicada. El paciente debe comer todos los alimentos licuados y colados durante un mes, y solo cuando son dados de alta (al cabo del control del mes) pueden comenzar a comer, poco a poco, alimentos más sólidos. El peligro está en que se les abra la herida del paladar por comer sólidos antes de que esté totalmente sellada.

En todos los casos, la alimentación del paciente un día antes de la cirugía es un ayuno estricto de 12 horas, salvo los bebés que pueden tomar leche materna 4 horas antes de la cirugía.

¿Qué cuidados debe recibir un niño con labio leporino y/o el paladar hendido antes y después de la cirugía?

Los cuidados que un niño con labio fisurado y/o paladar hendido debe tener antes de la cirugía es cuidar muy bien el ayuno de las 12 horas y que los niños no estén con ningún síntoma de fiebre, resfrío o malestar de ningún tipo. Cualquiera de estos síntomas significan la cancelación de la cirugía el mismo día.

Las terapias psicológicas las impartimos durante toda la campaña. Contamos con psicólogos voluntarios que apoyan a las familias en todo el proceso. Cuando el paciente es mayor, también recibe este apoyo, antes y después de la cirugía.

Durante la campaña, nutricionistas se encargan de orientar a las familias a cerca de las bases de una alimentación sana. Asimismo, los terapeutas de lenguaje trabajan con las familias apoyándolas y dándoles pautas sobre ejercicios útiles para mejorar el habla de los niños. 

Labio leporino en niños: cuidados y alimentación en pequeños con labio fisurado y paladar hendido

¿Cuál es la importancia de la higiene para evitar las infecciones en niños con esta condición?

Cuando los pacientes que tienen esta condición se alimentan, parte del alimento se escapa por sus orejas y narices. Por ello, es importantísimo enseñar a los padres a retirar restos de alimentos que puedan quedar en nariz y/o en orejitas para evitar infecciones.

De por sí, los pacientes son vulnerables. A veces, han sanado de una anemia y se necesita cuidar muy bien de su higiene para evitar todo riesgo de otras infecciones. La higiene es una de las causantes de la malnutrición crónica en los pacientes.

¿Cuál ha sido la labor de Operación Sonrisa desde que empezaron con su misión? ¿Cómo se ha desarrollado antes y durante la pandemia?

Nuestra labor durante los 22 años que llevamos de trabajo contínuo en el país ha significado 6118 cirugías en 109 misiones a través de todo el territorio nacional. Nosotros operamos alrededor de 300 pacientes al año distribuidos en 8 misiones que intentamos sean 2 al norte, 2 al sur y 4 en Lima. El objetivo de movilizarnos con misiones humanitarias fuera de Lima es para que los pacientes no tengan que viajar muy lejos para obtener este beneficio. 

Desde marzo de 2020, nos hemos dedicado a cuidar de nuestros pacientes, brindándoles terapias virtuales a nivel nacional, impartidas por nuestros voluntarios en especialidades, como psicología, terapia de lenguaje, nutrición y odontología. Al momento, se dan al mes 135 terapias a pacientes de todo el país.

Hemos diseñado un programa de nutrición con el fin de mantener bien alimentados a los pacientes durante los meses de pandemia a través de un Nutrikit que contiene 35 productos nutritivos y que hacemos llegar a pacientes de todo el Perú. Distribuimos a razón de 100 Nutrikits mensuales. El beneficio a pacientes bebés incluye leche de fórmula y víveres, y los pacientes mayores reciben un Nutrikit completo de víveres.

También, nos hemos ocupado de los hospitales con los que trabajamos años y que nos apoyan permitiéndonos realizar nuestras misiones quirúrgicas. A ellos, les hemos regalado lotes de equipos de protección personal en 3 ocasiones. Asimismo, hemos implementado una sala de descanso en el Instituto Nacional de Salud Hospital del Niño en San Borja. 

Para nuestros voluntarios y gracias a un aporte de la casa matriz, hemos comprado un lote completo de equipos de protección personal para cada uno de ellos. Ahora, luego de 16 meses de haber postergado las operaciones, volveremos a realizar cirugías programadas el mes de agosto gracias a dos convenios firmados con hospitales en Lima.  

Labio leporino en niños: cuidados y alimentación en pequeños con labio fisurado y paladar hendido

¿Por qué es tan importante que más personas estén informadas sobre el tema?

La información sobre pacientes que nacen con esta condición es sumamente importante porque: 

  1. Los padres cuyos niños han nacido con la condición necesitan saber que no se trata de una enfermedad, sino de una condición que tiene solución y, sobre todo, que no deben sentir culpa alguna.
  2. Otros niños, al no conocer del tema, discriminan al niño que la padece y no lo incluyen.
  3. En los centros de salud es vital que tengan la información necesaria para saber qué pasos seguir cuando ven a un niño nacer con esta condición, sobre todo, en el tema de la alimentación e información a los padres.
  4. Las personas, en general, deben saber que en 45 minutos se le puede devolver la sonrisa a un niño y mejorar la calidad de vida de muchas personas. 

¿Cuál será la labor de Operación Sonrisa en el futuro? 

Nuestra labor siempre será la de servir y cumplir con los pacientes de la mejor manera posible. El próximo proyecto es el de lograr abrir un centro de atención integral en Lima, que sirva como punto de referencia para nuestros pacientes y en donde podamos brindar atención presencial en odontología, nutrición, psicología y terapia de lenguaje. 

También, ponemos mucho énfasis en los jóvenes. Operación sonrisa cuenta con 6 clubes estudiantiles en diversos colegios de Lima. Los jóvenes son el futuro del país y, para nosotros, la figura de ellos es muy importante. Nos dan la energía positiva para seguir adelante. 

Un bebé nacido con labio fisurado debe ser operado, dependiendo de la fisura, entre los 3 y los 6 meses de edad. El paladar se opera recién al cumplir el año, ya que las condiciones del paciente necesitan estar más sólidas. Es decir, debe tener un peso adecuado y una hemoglobina mínima aceptable. Es una intervención de más cuidado, por lo que no se debe realizar antes de que el paciente cumpla el año. Posteriormente, se continúa con las siguientes cirugías, que podrían ser de 2 a 7. Normalmente, el paciente es dado de alta cuando es adolescente.

El labio fisurado y el paladar hendido en niños es una condición que tiene solución, pero es importante que el paciente reciba la atención médica adecuada. La higiene, los cuidados y la alimentación en estos pequeños es sumamente importante, por lo que los padres deben estar bien informados y buscar la ayuda necesaria. Para más información, ingresa a la página web de Operación Sonrisa.

Fotos: 

https://operacionsonrisa.org.pe

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